Leta 1976 je enaintridesetletni John Moore zbolel za redko obliko levkemije. V naslednjih štirinajstih letih neprestanega obiskovanja zdravnikov se je postopoma iz pacienta spremenil v patent številka 4.438.032. Iz celic njegovega telesa so namreč brez njegove vednosti razvili celično linijo “Mo”, ki jo imata v lasti biotehnološko podjetje Genetics Institute Inc. in farmacevtska multinacionalka Sandoz Pharmaceuticals.
Od pacienta do patenta
Seveda Moore ni bil ne prvi ne zadnji pacient, katerega dele telesa so sprva uporabili za znanstvene raziskave, nato pa na njihovi osnovi zgradili zelo uspešne in dobičkonosne tržne produkte. Je bil pa Moore eden prvih pacientov, ki je na sodišču proti zdravnikom in bolnišnici, kjer se je zdravil, vložil tožbo, ker naj bi ti izkoriščali njegovo telo za bogatenje. Žal mu sodišča v tej točki ni uspelo prepričati, saj po splošno sprejeti pravni doktrini ljudje nismo lastniki delov svojih teles, ko se ti enkrat ločijo od nas.
A Mooru je uspelo v drugi točki sodnega spora, v kateri je zdravnikom očital, da mu niso dovolj dobro pojasnili, kje je meja med za njegovo zdravje nujnimi medicinskimi posegi in drugimi postopki, ki so jih izvajali zgolj zato, da bi iz njegovih rakavih celic lahko razvili celično linijo. Moore je opazil, da se dogaja nekaj nenavadnega, ko je moral pred vsakim posegom podpisati več dokumentov, v katerih so se on sam in njegovi sorodniki odpovedovali kakršni koli zahtevi do produktov, ki bi jih lahko izdelali iz njegove krvi ali kostnega mozga. Na formularjih je vedno obkrožil “se strinjam”, ker se je bal, da bi ga sicer nehali zdraviti. A nekoč se je odločil, da vseeno poskusi, kaj se zgodi, če obkroži “se ne strinjam”.
Že kmalu zatem, ko je zapustil ordinacijo, ga je poklical njegov zdravnik in ga pobaral, da se je pri izpolnjevanju formularjev verjetno zmotil. Takrat je Moore še diplomatsko molčal, a ko je čez nekaj dni domov prejel že “pravilno” izpolnjen formular, na katerem je manjkal le še njegov podpis, je spoznal, da je verjetno napočil čas, da si najame odvetnika.
Njegov pravni zastopnik je hitro ugotovil, da je njegov zdravnik že pred dvema letoma vložil patent za celično linijo “Mo”, zraven pa še patent za nekaj proteinskih produktov, ki jih proizvaja omenjena celična linija. Skupaj z odvetnikom sta nato začela tehtati možnosti, kakšne pravne poti lahko Moore v tem primeru sploh ubere.
Moorov glavni namen je bil zavarovati in povrniti si lastno dostojanstvo, saj so mu vseskozi tajili, da iz celic njegovega raka razvijajo celično linijo, za katero pričakujejo, da bo zelo dobičkonosna. Poleg tega pa je poskusil doseči tudi, da bi bil sam udeležen pri trženju produkta, ki izvira iz delov njegovega telesa.
Sodni postopek je prišel vse do kalifornijskega vrhovnega sodišča, kjer so dokončno sklenili, da Moore nima lastninske pravice do produktov in delov lastnega telesa, so mu pa ugodili glede pritožbe, da je bil zaradi želje zdravnika po izdelavi celične linije nevede podvržen mnogim za njegovo zdravljenje povsem nepotrebnim posegom in testiranjem, ki pa so bili nujno potrebni za vzgojitev biotehnološkega produkta.
Sodišče se je izreklo, da bi morali zdravniki Mooru natančno pojasniti, kaj poleg tega, da ga zdravijo, še počnejo z njim. Pri vsem skupaj ni nepomemben podatek, da je bila celična linija “Mo” v trenutku, ko je problem obravnavalo vrhovno sodišče, vredna že tri milijarde dolarjev. Opozoriti je treba tudi na dejstvo, da si sodniki pri odločitvi niso bili enotni, temveč je bila odločitev na zadnji instanci sprejeta z glasovanjem.
Mooru je torej uspelo dokazati le, da je njegov zdravnik zanemaril svoje dolžnosti zdravljenja v korist tržnih in raziskovalnih ciljev, ne pa tudi, da ima kakršne koli lastninske pravice do uporabe izdelkov, proizvedenih iz njegovega lastnega telesa.
Ekonomija, ki jo poganjata meso in kri
Glede slednjega je bila verjetno pri sodnikih ena od ključnih okoliščin, ki so vodile njihovo odločanje, ta, da Moore v resnici sam zavestno ni naredil ničesar za to, da bi vzgojil celice, ki so se kasneje izkazale kot tržno zanimive. V tem pogledu je morda zanimiv drug razvpit primer Daniela in Debbie Greenberg, katerih otroka sta zbolela in umrla za redko genetsko degenerativno boleznijo, ki prizadene možgane, imenuje pa se po Myrtelle Canavan, ki je bolezen raziskala in opisala že leta 1931.
Bolezen povzroča okvarjeni Canavanov gen, ki se deduje recesivno. To pomeni, da morata za to, da otrok zboli, okvarjeni gen nanj prenesti tako oče kot mati. Bolezen je precej pogosta predvsem pri potomcih judovske skupnosti Aškenazi, ki je živela na območju osrednje in vzhodne Evrope. Vsak štirideseti pripadnik te skupnosti je nosilec okvarjenega gena, a sam nima nobenih zdravstvenih težav, saj ga rešuje druga, zdrava različica gena.
Zakonca Greenberg sta po svoji tragični izkušnji z dvema obolelima otrokoma, ki sta umrla že zelo mlada, ustanovila fundacijo za preučevanje omenjene bolezni in poleg sredstev za delovanje poskrbela tudi za obsežno banko biološkega materiala obolelih otrok in njihovih staršev. Znanstveniki so tako pridobili natančne rodovnike in vzorce krvi, možganskega tkiva ter drugih ključnih delov teles iz okoli 160 družin, v katerih se je bolezen pojavljala. Člani fundacije so bili seveda vseskozi prepričani, da delujejo v dobro bodočih staršev, ki bodo lahko s preprostim testom že zelo zgodaj preverili, ali je morda njihov bodoči otrok nosilec okvarjenih genov, ki povzročajo to hudo degenerativno bolezen možganov.
A zakonca sta po dolgih letih volonterskega dela spoznala, da so ju prevarali. Bolnišnica, kjer je deloval zdravnik, ki je koordiniral raziskovanje bolezni, je leta 1997 patentirala gen za Canavanovo bolezen, skupaj z metodo za diagnostiko. Dve leti kasneje je bolnišnica začela pobirati tantieme za izvedbo vsakega posamičnega testa. Izkazalo se je namreč, da je judovska skupnost, ki jo omenjeno testiranje zelo zanima, dovolj velika, da lahko test dobro tržijo. Fundaciji, ki je z volonterskim delom pomembno prispevala k iznajdbi testa in je z njegovo uporabo v preventivne namene že znižala pogostost bolezni za devetdeset odstotkov, se je takšen tržni pristop zdel nekaj nezaslišanega. Najhuje je bilo, da je lastnik patenta omejeval tako število centrov, kjer so lahko teste izvajali, kot tudi število testov, ki so jih lahko na leto opravili. Po neki nenavadni logiki patentne zakonodaje je bilo zdravnikom celo prepovedano diagnosticirati bolezen po drugih tradicionalnih metodah, ki niso temeljile na genetskem testiranju.
Fundacija je proti bolnišnici seveda vložila tožbo, vendar jim je dokaj slabo kazalo, saj zanje ni veljal enak odnos kot v primeru Johna Moora. Za razliko od Moorda niso bili v neposrednem razmerju zdravnik-pacient, temveč so bili le sorodniki obolelih. Zanje tako ni veljalo določilo, da jih mora zdravnik nujno obvestiti o vseh vidikih bolezni, zato se na ta argument niso mogli sklicevati. Po drugi strani pa je bila ideja banke obolelih njihova, v njeno postavitev so vložili tudi kar nekaj denarja in volonterskega dela, vse z namenom, da bi bil test prosto dostopen vsem, ki ga potrebujejo.
Praksa, ko znanstveniki omejijo uporabo svojih odkritij za tržne namene, ni nekaj, kar bi bilo splošno pravilo. Lep primer je skupina genetikov, ki je pod vodstvom Francisa Collinsa odkrila gen za cistično fibrozo. Odločili so se namreč, da bodo prepovedali restriktivno patentiranje tega odkritja.
Leta 2003 je fundacija po večletnem pravdanju z bolnišnico dosegla poravnavo. Znanstvenikom, ki so iskali zdravilo za bolezen, tako ni bilo več treba plačevati tantiem bolnišnici iz Miamija, prav tako je po novem nekaj licenciranih laboratorijev testiranja izvajalo brez dodatnih plačil. V zameno so se morali tožniki strinjati, da ne bodo nikoli več izpodbijali lastništva patenta za Canavanov gen, katerega nosilka je bolnišnica.
Smo priče feminizaciji teles?
Pravkar opisan odnos do donorjev biomateriala, ki ga raziskovalci nujno potrebujejo za svoje delo, je zelo kratkoviden, a kot kaže, številnih ustanov in podjetij, ki si obetajo velike dobičke, to prav nič ne skrbi. Britanska profesorica medicinske etike Donna Dickenson v knjigi Body Shopping – The Economy Fuelled by Flesh and Blood (Oneworld Publications, 2008) ugotavlja, da bi trenutno situacijo v biotehnologiji lahko opisali tudi kot feminizacijo teles. Kaj ima s tem v mislih?
Skozi zgodovino so bile ženske glede na moške večinoma v podrejenem položaju. Žensko telo je dolgo veljalo za nepopolno različico moškega; ženske so bile nekakšni anatomsko neuspeli moški. Prav tako ženske same po sebi niso imele pravic, temveč so bile najprej lastnina očeta, ki jo je ta nato predal v last možu. Poroka je bila tako neke vrste “pogodba o nakupu ženskega telesa”.
Dickensonova potegne vzporednice z današnjim časom: “Danes ima vsakdo ‘žensko’ telo, ali bolje rečeno feminizirano telo. Čeprav moška telesa biološko gledano nikakor niso enaka ženskim, so tako moška kot ženska telesa v vse večji nevarnosti, da bodo z njimi ravnali kot z objekti in tržnim blagom.”
